Actualizado: 21/05/2019 10:33 AM
 

Primer encuentro de pacientes con Enfermedades Huérfanas en Norte de Santander

Nota de Prensa No 045 de marzo de 2019

La Universidad de Pamplona en conjunto con la Fundación Colombiana de Enfermedades Raras, realizaron el primer encuentro de Enfermedades Huérfanas en Norte de Santander, el cual contó con la ponencia del Dr. Carlos Martín Restrepo Fernández, médico especialista en genética de la Universidad de Guadalajara- México.

El encuentro se realizó en la sede de Villa del Rosario y tuvo como objetivo visualizar todos los derechos que tienen los portadores de estas enfermedades y hacer una reflexión e intercambio de conocimientos sobre estos casos pocos comunes en el país.

En el mundo existen entre 6,000 y 7,000 enfermedades huérfanas, en Colombia se han identificado alrededor de 1920.           

“Sin duda alguna la especie humana tiene una diversidad original es por eso que hay enfermedades raras con medicamentos huérfanos y así mismo, existen aquellas que no tienen tratamiento alguno es por eso que a través de la genética se ha tratado de dar respuesta a todos los interrogantes de los pacientes” así lo manifestó, el Dr. Carlos Martín Restrepo Fernández.

La representante de la Fundación Colombiana de Enfermedades Raras, Sandra Viviana Echavarría Arango, puntualizó “todo el sistema de salud del país está pendiente de estos pacientes para mejorar su calidad de vida, debido a que estas enfermedades hacen que su sistema inmune no trabaje como debe de ser”.

Personas de talla baja, con síndrome de deficiencia de Cole, fibrosis quística, neuropatía con deficiencia auditiva, distrofia muscular congénita, fueron algunos de los casos evidenciados en la jornada.

“Formar una red de apoyo para resolver cada inquietud del paciente mediante un espacio interactivo que mejore la calidad de vida, fue el resultado de la jornada” así lo indicó, la Dra. María Camila Gómez, egresada de la Universidad de Pamplona.

Con estas jornadas se hace énfasis en la importancia de trabajar en conjunto a nivel local y departamental donde el elemento primordial es la búsqueda de soluciones a las diferentes necesidades sociales existentes.

Karina del Pilar Silva Becerra
Directora oficina de Comunicación y Prensa

Apoyo periodístico: C.S. Lorena Maestre Cárdenas.

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